Что чувствует мама ребёнка, которому ставят диагноз ДЦП?

Аутизм, умственную отсталость, спинальную амиотрофию, синдром Дауна? Диагноз, который подводит черту: "Твой ребёнок никогда не будет таким, как другие дети. Ты никогда не будешь такой, как другие мамы", и, кажется, что эта черта навсегда отделяет всё, что было до неё: друзья, счастливая жизнь, любимая работа, а часто и все родственники, и даже любимый муж. По эту сторону черты остаёшься только ты - и больной ребёнок.
Боль от беспомощности перед своим ребёнком. Обиду на весь остальной "здоровый" мир. Злость на себя, на мужа, на самого ребёнка, на других детей, если они есть, - на всех самых близких. Страх. Страх не суметь, не успеть, не понять, не распознать тяжёлое состояние или какой-нибудь приступ, или прогрессирующую болезнь... Страх не справиться. Страх перед этой бездонной чёрной пропастью будущих бесконечных дней, когда уже больше ничего - НИЧЕГО! - не произойдёт. Собственную несостоятельность, неполноценность, неспособность быть матерью, женой, женщиной, вообще хоть кем-нибудь быть... Страдание за себя, страдание за эту крошку в люльке, ежедневно, еженощно повторяемый вопрос, рвущий душу, "За что?" - упрямо и сердито направленный в не спешащие отвечать небеса...
photo
Так, стоп.
Каждая из нас чувствует всё это. Кто-то - несколько мучительных часов, кто-то - годами. Эти чувства разрушают всё внутри, а затем - и всё вокруг. Они делают женщину самой несчастной на свете, а следом за ней - её растерянного, беспомощного мужчину, а затем - бесполезных, суетливо сострадающих близких, и в конце концов - маленького, новорождённого малыша, которому теперь предстоит расти с ежедневным ощущением своей вины. Хотите вы этого или нет, но чуткая крошка чувствует все ваши настроения, тревоги, сомнения, страхи. Это закон природы, это помогает любому живому детёнышу выживать. Даже получившие в детстве всю необходимую заботу и уход, но нежеланные и нелюбимые дети, потом всю жизнь живут с тягостным ощущением своей ненужности.
Гошка был любимым, желанным, долгожданным, нужным. И, конечно, перед его рождением мы тоже запаслись погремушками, музыкальным мобилем и футбольным мячом. Но уже через два часа после рождения (а скорее всего, ещё раньше) всё пошло не так, как мы планировали, а так, как мы даже в страшном сне не могли представить. Реанимация, НСГ, МРТ, бесконечные кардиограммы, обследования, анализы, консультации врачей, поиск клиник и реабилитаций, страх, тревога, переживания, ожидания, сравнения его с растущими сверстниками - и несколько раз в день волнами накрывающая буря всего, что написано выше. И потом...
Гошке было 8 месяцев, когда он впервые мне улыбнулся. Он тогда немного косоглазил и смотрел как бы сквозь, мимо, в какую-то только ему видимую и понятную точку. И вот он медленно сфокусировал свой задумчивый взгляд на мне, с минуту разглядывал меня с удивлением и интересом, и вдруг - до ушей расплылся в самой счастливой на свете улыбке. И в этот самый момент весь мой мир перевернулся. Я вдруг поняла, что ЭТО Я знаю про все его болезни и диагнозы, ЭТО МНЕ врачи говорили про все прогнозы и возможные последствия, ЭТО Я читаю умные книжки и знаю, благодаря им, что должны уметь делать восьмимесячные малыши. Он, наш Гоша, живёт в своём мире и своём ритме. Там не существует врачей, там нет понятий "возрастная норма" и "ограниченные возможности". Он не сравнивает себя с другими детьми, для него не существует "задержки развития", потому что не существует установленной "правильной" скорости...
Зато в его мире существует счастье, ведь что-то же впервые вызвало на его лице эту улыбку! В его мире существует радость узнавания близких, радость их возвращения из далёкого от него пространства в близкое, ощущения рядом их тепла и их голоса, восприятие их прикосновений, передающееся от них ощущение радости, уверенности и спокойствия или страха, волнения и тревоги.
И моя задача - задача мамы - вовсе не поставить его на ноги, не научить говорить или обслуживать самого себя. Конечно, здорово, если всё это у нас тоже получится. Но если не получится, то и не страшно, - ведь разве мало в мире здоровых, дееспособных и несчастливых людей? Тогда, зачарованно глядя на его первую улыбку, я вдруг поняла, что я - самая настоящая счастливая мама, а он - самый обычный, маленький, счастливый ребёнок. И никакие диагнозы не могут это изменить. Моя задача - делать его счастливым как можно чаще. Моя задача - просто по-настоящему, искренне, всем сердцем его любить - вот такого, настоящего, не похожего на других, моего, какой есть.
С того дня Гошка постоянно стал делать мне неожиданные подарки.
Я больше не забегаю с опаской вперёд, с тревогой предчувствуя все наши будущие проблемы. Кто знает, как всё сложится ещё через 3-4 следующих года? В три с половиной года Гоша пошёл. Сейчас он упрямо сам выбирает, куда ему идти, и уже ни за что не пойдёт куда-то, куда ему не очень-то хочется. Он по-прежнему не разговаривает, но внимательно следит за тем, как это делают братья, и иногда некоторые несложные звуки пытается повторить. Он играет, он бросается в гущу игрушек, детей, мячиков, движений, визгов, смеха. Он тоже смеётся. Он впитывает все новые места и путешествия внимательно, удивлённо, жадно, и я каждое утро просыпаюсь с радостью и благодарностью к этому безграничному, такому разнообразному миру, в котором столько открытий ещё предстоит совершить... И мы с Гошкой переглядываемся заговорщически: когда мы вместе, мы готовы к любым приключениям. Мы счастливы. А ведь когда-то для этого нужно было всего лишь посмотреть на мир его глазами, убрать черту, придуманную мною, врачами, обществом, и жить так, как мы жили бы с первого дня его рождения, если бы ему не поставили никаких врождённых диагнозов... Ни от лечения до лечения, ни от реабилитации до реабилитации, ни от обследования до обследования, нет. А просто жили бы - легко, счастливо и по-настоящему.
Как живём сейчас благодаря его первой улыбке.
Автор Татьяна Рязанкина, ее блог "Счастье внутри" по ссылке  https://vk.com/blissinside
#дцп, #детиангелы, #детисдцп, #особыедети, #особыйребёнок, #лечениедцп, #реабилитациядцп, #реабилитациядетейсдцп, #гипотония, #спастическийтетрапарез, #диагноздцп, #ребёнокангел, #жизньсдцп, #реабилитацияпридцп, #восстановлениепридцп, #дцпнеприговор, #путешествиясдцп, #автопутешествиясдцп, #принятиесвоегоребёнка, #принятиеребёнка, #счастливоеродительство, #осознанноеродительство, #осознанныеродители, #житьвпринятии, #житьвсчастье

Без регистрации